关爱罕见病，不因罕见而失去爱——北京儿童医院神经内科举办2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动

2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起前列届国际罕见病日，其后在多国一致拥护下，将每年二月较后一天定为国际罕见病日。转眼10余个寒暑已过，国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增，随着高通量测序和植入前筛查等技术的发展，罕见病诊断技术和产前诊断技术已今非昔比。在此基础之上，罕见病的治疗也翻开一页页崭新篇章。 

北京儿童医院神经内科将开展2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动。北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一，经过数十年历练及传承，借助国家儿童医学中心平台，对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富经验。  

活动一：线下义诊 

时间：2021年2月26日1pm-2pm  

地点：首都医科大学附属北京儿童院门诊一层大厅 

义诊专家：方方、吕俊兰、丁昌红、任晓暾、梁树立、邓劼 

活动二：线上患教及答疑 

时间：2021年2月26日2pm-3pm  

讲座内容：《儿童线粒体病诊断及治疗》——方方，《关注Duchenne型肌营养不良患儿神经发育障碍》——杨欣英，《脊髓性肌萎缩症诊疗进展》——吕俊兰，《结节性硬化症诊断及治疗》——梁树立 

主办：首都医科大学附属北京儿童医院 

协办：北京医学会罕见病分会

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