上帝关上了一扇门 但也打开了一扇窗——复杂先心病患儿的求生之旅

看见小亮亮明媚笑容的那一刻，所有参与救治的北京华信医院(清华大学第一附属医院)医护人员的心，犹如春日里的白雪，被一点点融化成一池温水。

小亮亮10个月，但身体发育明显落后于同龄宝宝，体重现有正常小朋友的一半，连翻身这项基本技能对他来说都是一种奢望。肺动脉闭锁——一种复杂的先天性心脏病。就是因为这种病症让小亮亮因为缺氧严重，导致全身发紫，当他哭闹时，脑门儿上粗大的青筋宛如一只扭动的青色小虫。患儿经皮血氧饱和度现有50%左右(正常人经皮血氧饱和度在95%及以上)。

入院第2天，小亮亮哭闹后突然出现严重缺氧，小脸瞬间变得毫无血色，经皮血氧饱和度急剧下降到30%，就在命悬前列的紧张时刻，心脏中心一病房的医护人员争分夺秒，用他们娴熟的专业技术即刻为其吸氧、雾化、开通静脉通路镇静补液等一系列急诊处理，患儿转危为安。对于这样一个幼小的生命来说，每一次缺氧发作都是一次生与死的较量。

命运对小亮亮的考验远不止于此，他还患有腭裂、严重的喉软骨软化。小儿心脏外科团队认为，患儿术后能不能顺利撤离呼吸机同样也是一个棘手问题，因频频缺氧将导致严重后果，只有做体肺分流手术才能赢得一丝生机。于是，靳永强医生立即请耳鼻喉科主任高云海、王成龙医生，为小亮亮做喉软骨软化评估;并请设备器械科主任胡畅连夜协调人工血管;心脏中心一病房护士长古亚莉即刻联系基金会筹措手术资金……经我院众多科室人员的齐心努力，患儿很快被安排了手术。

作为这次主刀的靳永强医生，顶住压力，在他精湛的医术下，经过手术室医护人员的密切配合，小亮亮的手术很成功，术后经皮血氧饱和度上升至80%左右。

手术成功仅仅是第一步，术后康复尤其关键。术后第2天，靳永强为患儿全面评估病情之后，决定为其拔除气管插管，撤离呼吸机。由于喉软骨软化严重，拔管后患儿喉鸣严重，距离很远都能听到喘鸣音，严重影响呼吸。ICU的医护人员准备充分，经验丰富，经过几个小时的精心诊疗，症状逐渐好转。

从ICU转回普通病房后，小亮亮的病情趋于平稳。看着之前全身皮肤发紫的他变得粉嫩粉嫩，我们再也不怕他因哭闹而缺氧，也很放心让他做常规检查。

刚刚出生的小亮亮就被上帝关上了一扇门，历经病魔摧残的10个月后，我院小儿心脏外科的医护人员用精湛的医术和温馨的护理，为他开启了另一扇窗。阳光透过这扇窗照射进来，让他有机会拥抱阳光，拥抱未来!