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身上有很多咖啡色斑块可能是神经纤维瘤

时间:2024-02-01

皮肤多发牛奶咖啡色斑,竟然是肿瘤

“医生,我身上有很多咖啡色斑块,居然连腋窝都有,这是哪门子皮肤病?”

“医生,我身上有很多小瘤子,小时候就有了,一直在慢慢变大变多,青春期以后数量更多了,这是脂肪瘤吗?”

皮肤多发牛奶咖啡色斑,身上有许多“小疙瘩”,身上贴近神经的地方有很大的肿块,甚至家里的兄弟姐妹或父母也有类似的表现,那么就要高度怀疑神经纤维瘤病了。

大家对于神经纤维瘤病可能比较陌生,它是罕见的遗传性染色体异常性疾病。上世纪80年代,电影《象人》里面有一位身体长满了瘤子的畸形的社会边缘人,因长相酷似大象,沦落到与马戏团的猩猩生活在一起,在马戏团内外受尽冷眼与嘲笑。这部电影有真实故事原型,故事主人公来自于英国畸形人的真实医疗档案。这位“象人”患的其实就是神经纤维瘤病。

神经纤维瘤病是罕见病,大约每3000个新生儿中会出现一例患者,因为我国人口基数大,目前已知有80-100万人患病。说是罕见,其实患者并不少见。

神经纤维瘤病的诊断标准:

神经纤维瘤病会有不同的临床表现:有的患者表现为多发的皮肤咖啡色素斑,有的患者则出现皮下的“小疙瘩”,还有一些患者则会在神经分布处出现大肿块。既然各类情况不尽相同,那么医生是如何诊断的呢?

诊断需满足以下7条标准中的至少2条:

① 皮肤上出现6个及以上的牛奶咖啡斑且随着年龄增大而增大,数量也随之增加;

② 存在2个及以上的神经纤维瘤病灶或1个丛状神经纤维瘤病灶;

③ 腹股沟或腋窝的皮肤出现雀斑;

④ 虹膜出现2个及以上Lisch结节(虹膜错构瘤);

⑤ 视神经胶质瘤的出现;

⑥ 出现特征性骨病变,如蝶骨(位于头部)发育不良或长骨(如股骨、胫骨等)皮质增厚;

⑦ 一级亲属确诊或者基因检测发现NF1基因异常。

神经纤维瘤是不治之症吗?

大部分神经纤维瘤病是良性生长,但8%-13%患者有可能转化为恶性神经鞘瘤。还有一部分患者会合并其他的恶性肿瘤。

虽然神经纤维瘤病大多良性生长,但许多患者瘤体体积大,会存在对周围组织造成明显压迫或使其功能障碍、瘤体破裂出血、影响外观、疼痛等困扰,仍然需要积极治疗。

神经纤维瘤病专病门诊

神经纤维瘤病临床表现复杂,往往多系统受累,诊断和治疗均具有较高难度。

华山医院肿瘤科关注到这一罕见病人群,并与优势学科神经外科、皮肤科、骨科、放射科、病理科、检验医学科的医生协同作战,于2024年1月22日开设罕见病门诊-神经纤维瘤病专病门诊,携手诊治神经纤维瘤患者。

该门诊主要为神经纤维瘤病患者提供临床及病理诊断,并进行多部位全面筛查评估;为难治性结节型和丛状神经纤维瘤病患者制定局部及全身个体化治疗方案;对于易并发的其他良恶性肿瘤监测及处理。

门诊时间:周一下午

门诊地点:总院4楼23A诊室


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