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狼疮面面观之症候篇

时间:2024-05-10

2004年5月,第七届国际狼疮大会与会代表倡导将每年的5月10日设立为“世界狼疮日”,旨在让更多的人了解曾经被称作“不死的癌症”和“蝴蝶病”的疾病——系统性红斑狼疮(SLE)。

SLE的临床症状多样,可谓“千人千面”,典型表现为皮疹红斑、关节肿痛、发热乏力等,在进行规范的治疗后,这些典型的临床表现常可得到明显的改善。而在疾病相对稳定的阶段,对患者的生活造成极大困扰的往往是那些细碎的不适,应当引起我们的重视。在征集狼疮患者的平素不适的症状后,主要反馈困扰的症状为:1.失眠;2.面红;3.脱发。

今年的“世界狼疮日”即将来临

今天龙华医院风湿免疫科

刘凯琳住院医师和吴金联住院医师

一起来谈谈那些易被忽视的“狼友之殇”

失眠总是来敲门

文献报道SLE患者睡眠障碍的发生率约为55.4%~76.7%。有些患者在服用大剂量激素会导致精神亢奋引起继发性失眠,这些患者在病情稳定撤减激素后症状会缓解。

而从中医角度认为五脏失衡可引起原发性失眠。气血衰退、劳逸失调、饮食失节、久病体虚、情志失常、思虑过度等等都会引起失眠。

出现了失眠,哪些方法可以改善?

(1)穴位按摩:每天按摩四神聪、神庭、百会、神门等穴位,每次按摩 1~3 分钟;

(2)放松训练:做一些调神调呼吸的放松训练,例如瑜伽、冥想、呼吸运动等;

(3)功法锻炼:进行五禽戏、八段锦、六字诀等中医功法锻炼,调整五脏六腑气血运行;

(4)睡眠卫生:养成良好的睡眠习惯,调整“生物钟”的节律与自然一致,固定时间入睡起床。

面红烘热难缓解

狼疮患者由于免疫复合物的形成导致面部受累皮肤色红隆起,肤温升高。即使急性炎症期已过,面红烘热仍是需要一段时间才能修复改善,炎症后的色素沉着或减退可能仍持续存在。同时,激素是一把双刃剑,中医上认为外源性超生理剂量的糖皮质激素可视为纯阳燥热之品,易致阴虚燥热,阴虚阳亢之候,可见面红、手足心热、盗汗、虚烦等表现。

如何改善脸红发热感

(1)防晒防护、避免刺激性化学品

SLE患者应在病情急性活动期阶段避免日晒,紫外线照射可能会活跃破坏皮肤角质层细胞的“破坏份子”,引发皮疹炎症反应,做好物理性防晒十分重要;红斑患者应该坚持使用清水洗脸,保持面部清洁,尽量避免用碱性肥皂、化妆品、油膏等产品,以免其中的某些化学成分造成面部刺痛,带来不适、甚至加重症状。

(2)中药调理有妙招

SLE的急性活动期,表现为面部皮损鲜红、发热、烦躁、口渴、便秘等症,以犀角地黄汤、清瘟败毒饮清热凉血;SLE轻中度活动期,表现为潮热盗汗,面颊红斑隐隐或斑疹暗红,以青蒿鳖甲汤养阴透热。花类药轻灵清化,且多入血分,对于治疗SLE的头面部红斑,选用玫瑰花、凌霄花、鸡冠花、红花、金莲花等花类药非常对证。

“秃”如其来扰心弦

脱发是红斑狼疮患者常见的非特异性皮肤表现之一,主要是由于头皮的小血管炎引起的对皮囊的营养供给障碍,影响毛发的生长。此外,脱发也可能与环磷酰胺、硫唑嘌呤等免疫抑制剂的药物副作用相关。再加上因疾病而容易产生情绪上的抑郁或焦虑,会导致肝郁血虚,肝血不足则出现脱发的情况。

脱发可以用中医药来调理改善吗

疾病本身引起的脱发,病情控制后脱发症状会改善;对于服用药物后出现的脱发,在药物减量或停用后,患者也能够长出新的头发。

应该避免引起脱发加重的因素,如染发、烫发、卷发。日常生活中,脱发的狼疮患者可选择一些弱酸性的洗发水,每周洗发2~3次。

可以根据中医辨证进行中药治疗。如果还被易疲劳、乏力、月经不调、失眠等困扰,也可以选择中药进行干预。中药不仅仅是对症治疗,中药还可以和西药相互配合治疗疾病,协助西药减停,防止病情反跳和波动。

我院风湿免疫科一直秉承“借鉴西医,突出中医;强调外治,注重扶正”理念,形成了“扶正法”治疗风湿病的学术特点。专科主张系统性红斑狼疮辨证属肝肾不足,气阴两虚为本,血热邪毒亢盛为标,治疗当滋补肝肾、益气养阴以治本,清热解毒凉血以治标,临床运用在提高疗效、减轻激素副作用、减少感染发生率有显著效果。

科普医师介绍

刘凯琳

龙华医院风湿免疫科住院医师

中国民族医药学会风湿病分会理事

吴金联

龙华医院风湿免疫科住院医师

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疾病:肾病综合征 就诊医院:上海龙华医院 上海龙华医院门诊挂号攻略 看病过程:一、就医地址总院地址:上海市徐汇区宛平南路725号分院地址:浦东上南路1000弄上钢二村45号二、公交线路交通路线:41,44,49,50,72,89,104,111,218,733,864路公交车,地铁4号、7号线,大桥六线三、就医咨询电话及网址医院总机:(021)64385700医院网址:http://www.longhua.net/四、门诊开放时间1.就诊时间上午8:00-11:30、下午1:00-5:002.挂号时间周一至周六(上午7:00-下午4:30)周日(上午7:00-中午11:00)*中午11:00后挂的号,下午1:00以后就诊3.预约专家门诊时间周一至周五(上午7:00-下午5:00)周六(上午7:30-下午5:00)周日(上午8:00-中午11:30)4.取药时间①6号药剂楼2楼:中药饮片周一至周六(上午8:00-下午6:00)周日(上午8:00-中午12:00)*代煎中药请事先与医生说明,付费后至中药房1号窗口确认取药时间②6号药剂楼1楼:西成药周一至周六(上午8:00-下午5:30)周日(上午8:00-中午12:10)③11号楼B1楼:西成药、中药颗粒剂周一至周六(上午8:00-下午6:00)周日(上午8:00-中午1:00)④肝科药房:西成药、中药周一至周五(上午8:00-11:30)(下午1:30-4:30)周六(上午8:00-11:30)五、就诊须知1.请根据挂号号序等候就诊(儿科患者挂号后请先至分诊台登记,排队次序以患儿到为准,听从文员安排)。2.过号病员请服从分诊台文员安排,按我院规定在当前号向后移2号就诊。3.专家门诊实行预约优先,当天挂号号序排在预约号序后,请按挂号序号在候诊区等候就诊。4.为保护他人隐私,请勿随意进入诊室,请协助做好“一人一诊室"就诊秩序。5.候诊时请注意大屏显示,请按照大屏提示就诊;如遇大屏无法正常启动显示,请按文员的安排就诊。6.病员抄方,一律按挂号顺序排队就诊。7普通门诊中午11点后挂号病人。六、挂号须知内容来自于上海中医药大学附属龙华医院官网【详情】 # 疾病: 就诊医院:上海龙华医院 癌症患者办理低保、疾病退休、特殊门诊攻略 看病过程:谁也未曾想过原本正常的工作和生活会在某一天被癌症打破,从那之后的生活变得一团糟,更多的心力付诸于为了治疗而到处的奔波。当治疗趋于平缓,恢复到康复期,患者们也会开始产生一些些工作上的顾虑,癌症患者是不是能够因疾病提前退休,好好调养身体呢?癌症患者还有什么相关补贴或特殊政策可享受的呢?那小编将根据新的的相关政策为病友们解答这方面的一些问题,帮助大家能够更好地生活。一、癌症患者能不能办理疾病退休?当癌症患者在达到了一定的年龄和条件,且出院后医疗期满即可办理提前退休。病退办理的具体条件:1、男年满50周岁,女年满45周岁。2、交费年限(养老保险缴费)满15年及以上,(其中部分省份在国有、集体企业缴费年限满10年(含视同)及以上也满足病退条件);3、因病(非因工负伤)医疗期满,经市劳动鉴定委员会鉴定为完全丧失劳动能力的职工。办理病退可以是由用人单位申请,也可以由患者本人申请,如果由单位申请劳动能力鉴定,鉴定费由单位出;如果是患者本人提出申请,鉴定费由患者预付,待鉴定符合部分丧失劳动能力及以上的,鉴定费用由用人单位支付。在提出病退鉴定申请时,需要提供以下鉴定材料:1、病退鉴定申请书;2、居民身份证原件及复印件;3、《职工非因工伤残或因病丧失劳动能力程度鉴定表》4、完整的住院病历资料(肿瘤患者需有病理检查报告单);病历复印件需盖有医院病案室公章;肿瘤患者,病理检查报告单处需盖有病案室公章;住院病历中检验报告单需单张复印。(各地政策所需材料有所不同,以当地政策为准)办理病退的具体流程:1、资格申报审核阶段,由申报病退人员进行个人申请,单位对申请人资格的审核、公示、上报,市人社局对各单位报送的病退申请材料进行初审;2、劳动能力鉴定阶段,市人社局鉴定因病(非因工负伤)劳动能力,并出具鉴定意见后予以公示;3、公示无异议后,统一下发鉴定结果和《2019年度企业职工因病提前退休通知书》,单位需要携带材料办理病退待遇审批;4、终经相关部门审核及复核、省人社局审批后,即可办理退休手续并领取养老保险待遇。二、癌症患者能不能办低保?有些农村的病友无法享受到城镇居民(职工)基本医疗保险的补贴,希望能够享受到低保的政策以此来缓解自身的经济压力。那癌症患者能不能办理低保呢?当家庭人均收入低于当地低保标准即可申请低保,但各地的政策有一定的偏差,需以当地政策为准。办理低保的限制条件:1、共同生活的家庭成员人均收入低于当地低保标准的,且家庭财产状况符合市人民政府规定条件的,均可申请低保。2、丧失劳动能力的成年残疾人,有下列情形之一的可以单独享受低保:①低收入家庭;②因病支出型贫困家庭;③完全依靠父母退(离)休金或遗属补助费生活的家庭。(丧失劳动能力残疾人是指一、二级肢体残疾人,视力残疾人,一、二、三级智力残疾人,精神残疾人。因病支出型贫困家庭,是指因患病导致自负医疗费用支出较大,在提出申请的前3个月内,家庭月人均可支配收入和财产低于当地低收入家庭标准;且提出申请的前12个月内,家庭人均可支配收入低于市上年度城市人均可支配收入。)2020年低保大病救助政策:2020年4月国家修改了低保补助政策,将膀胱癌、卵巢癌、肾癌、重性精神疾病及风湿性心脏病5个病种纳入农村贫困人口大病专项救治范围。至此,农村贫困人口大病专项救治病种增加至30种,其中包括胃癌、食道癌、结肠癌、直肠癌、肺癌、肝癌、乳腺癌、宫颈癌、膀胱癌、卵巢癌、肾癌11个癌种。这也意味着以上这些癌症的低保患者可以申请到更多的大病补贴,降低贫困患者的经济负担。低保户大病救助申请流程:1、申请。申请人提出书面大病救助申请,并如实提供家庭经济状况、医疗诊断书、病历资料等相关材料2、审查。村(居)委会或有关单位对申请材料进行审查,确认属实后,将公示信息。经公示无异后报由镇政府、街道办、市民政局审批。3、审核备案。审批通过后,将审批的申请救助对象情况报市民政局审核备案。通过后,将发放医疗救助金。三、癌症患者如何办理特殊门诊?特殊门诊是指符合规定的大病、慢性病的参保人员,在门诊治疗可享受到特殊的门诊大病待遇和报销。一定程度上,能够帮助癌症患者在术后稳定期门诊治疗减轻医疗费用。特殊门诊办理流程:1、初审申报。每季度后一个月15日前,准备好相关病历资料、一张近期1寸免冠照片到初审医院医保科填写申请表。2、医院初审。初审医院收到申请人资料后,初步评审鉴定。3、专家评审。市医疗保险处每季度末根据特殊门诊标准集中逐个审定。4、经评审通过后,即可领取特殊门诊卡,回到定点医院的医保办,把特殊门诊卡和就诊卡建卡和关联后就完成操作。5、特殊病种续办程序。特殊病种门诊A、B类有效期为两年,C类有效期为一年。病情未愈须继续治疗的,需要办理续办手续。或许在孤立无援、不知所措的时刻,病友们能通过各地的相关政策解决燃眉之急,在这样的帮助下,能够更好地康复和生活。相关的攻略内容欢迎大家跟帖补充!以上内容来源于网络【详情】 #
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